sg
01.02.14 / 00:01
Heft 03/2014 Titel
Lebensqualität und Medizin

Der Patient als Maß

Lebensqualität – ein schillerndes Wort. Alle wollen so viel wie möglich davon, und jeder hat eine eigene Vorstellung, worin sie besteht. In der Medizin und im Gesundheitsbereich ist der Begriff derweil zur festen Größe geworden. Und Ärzte und Forscher sind sich einig: Bei der Beurteilung über die Heilung von kranken Patienten muss deren individuelle Wahrnehmung sowie die Bewertung der eigenen Lebenssituation (noch) stärker ins Zentrum gerückt werden.




Stefan Grande

Die Forschungslage spricht Bände: Fachleute sprechen von weit mehr als 20 000 wissenschaftlichen Publikationen zum Thema in den vergangenen dreißig Jahren. Damit dürfte klar sein: Lebensqualität boomt in der Wissenschaft – und ist auch in der klinischen und in der Versorgungsforschung nicht mehr wegzudenken.

Die Gründe für die Entwicklung der Lebensqualitätsforschung sind etwa in einer Ausdehnung des Gesundheitsbegriffs zu sehen, die beispielsweise in den Erklärungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) deutlich wird. Zudem tat die Veränderung des Erkrankungs- und Behandlungsspektrums (hier vor allem die Chronifizierung) bei vielen Patienten ein Übriges, um die Evaluations-Kriterien bei der Heilung und Genesung von Kranken zu erweitern, so die stellvertretende Direktorin des Instituts für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Prof. Dr. Monika Bullinger.

Zudem nahm in Forschung, Wissenschaft und Praxis innerhalb der Medizin die Skepsis von verschiedenen Seiten hinsichtlich der Aussagekraft klassischer Bewertungskriterien bei medizinischen Behandlungen (wie etwa Symptome, klinische Daten oder Überlebenszeit) zu. Und schließlich: Im Laufe der vergangenen Jahrzehnte hat sich auch das Verhältnis zwischen Arzt und Patient enorm verändert; die Sicht des Patienten wurde dabei in der Medizin immer mehr in die Behandlung einbezogen – zumindest idealiter. Dabei beeinflussten Definitionen unterschiedlichster Art die Berücksichtigung und den Einfluss von Lebensqualität als einflussreiches Kriterium. Zwar gibt es hierfür keine allgemeingültige und wissenschaftlich haltbare Definition – sie ist ein individuell interpretierbarer Begriff. Dennoch: Grob vereinfacht wird sie gemeinhin als Zusammenspiel von objektiven Lebensbedingungen mit einem positiven subjektiven Wohlbefinden gesehen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert: „Lebensqualität ist die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen, in denen sie lebt, und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen.“

Das populäre Internetlexikon wikipedia hält folgende Erklärung bereit: Mit dem Begriff Lebensqualität würden die Faktoren bezeichnet, die die Lebensbedingungen in einer Gesellschaft beziehungsweise für deren Individuen ausmachten. „Im allgemeinen Sprachgebrauch wird mit Qualität des Lebens vorwiegend der Grad des Wohlbefindens eines Menschen beschrieben. Faktoren hierfür sind etwa materieller Wohlstand, sozialer Status oder Gesundheit.“

Lebensqualität ist demnach landläufig auch verbunden mit Begriffen wie Zufriedenheit, Wohlbefinden, Glück, ohne dass man davon ausgehen kann, dass jeder unter Lebensqualität das Gleiche versteht.

Wert der Gesundheit

Doch nicht der allgemeine Begriff soll hier weiter thematisiert werden, sondern seine Anwendung in der Medizin und in der diesbezüglichen Forschung. Hintergrund: Aufgrund budgetierter und endlicher Gesundheitsausgaben, steigendem Bedarf an Gesundheitsgütern, knapper werdender finanzieller Ressourcen bei gleichzeitig sich rasant entwickelndem medizinisch-technischem Fortschritt kommt der sogenannten gesundheitsbezogenen Lebensqualität (health related quality of life) als Kriterium für Effektivität von Medikamenten und Therapien in Gesundheitswesen eine immer größere Bedeutung zu.

Auch der Gesundheitsökonom Prof. Dr. Wolfgang Greiner von der Uni Bielefeld wies auf einer Tagung des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Ende November 2013 in Köln auf das innewohnende Knappheitsprinzip des Gesundheitssystems hin: Die Begrenztheit des Budgets bestimme die medizinischen Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten. Daher sei die Messung von Lebensqualität als Kriterium für die Auswahl und Wertung von Therapien und Medikamenten auch aus gesundheitsökonomischer Sicht von großer Bedeutung. Nur so könnten Kosten und Nutzen von Gesundheitsgütern bestimmt werden.

Fachleute, das zeigte sich auf dem Symposium einmal mehr, sind sich einig: Bei der Beurteilung über die Heilung von kranken Patienten muss die individuelle Wahrnehmung der eigenen Lebenssituation (noch) viel stärker ins Zentrum gerückt werden. Oder wie es der Leiter der Sektion Psychosoziale Onkologie am Klinikum rechts der Isar der TU München, Prof. Dr. rer. Soc. Dipl.-Psych. Peter Herschbach, formuliert: Es gelte, „der subjektiven Wahrnehmung der Patienten Tribut zu zollen“.

Auch Prof. Dr. Martin Scherer, kommissarischer Direktor des Instituts für Sozialmedizin in Lübeck und Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM), hält für die Beurteilung einer medizinischen Behandlung die subjektiv wahrgenommene Lebensqualität mindestens so wichtig wie rein medizinische Parameter. Scherer: „Was bringt es, wenn der Blutzuckerwert optimal ist, die dafür notwendigen Einschränkungen im Alltag aber die Lebensqualität massiv einschränken?“ – daher also die Relevanz von gesundheitsbezogener Lebensqualität als wichtiges Kriterium zur Ermessung des Erfolgs von Medikamenten und Therapien.

Die fünf Dimensionen

Für Bullinger ist der Wert „ein multidimensionales Konstrukt, das sich auf fünf Dimensionen von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit aus der Sicht von Patienten bezieht“. Die fünf Bereiche gliederten sich in: den physischen Bereich (hier werden die Symptome angesprochen), den emotionalen Bereich (hiermit ist die Stimmung gemeint), den mentalen Bereich (dies betrifft die Einschätzung etwa der Konzentration), den sozialen Bereich (hiermit sind Kontakte gemeint) und den verhaltensbezogenen Bereich (dies meint etwa den beruflichen Kontext).

Mit dem Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wird in der Medizin also der Blick von der objektiven krankheits- und symptombezogenen Betrachtungsweise um das subjektive Erleben der Patienten erweitert – und meint die persönliche Einschätzung körperlicher, sozialer und psychischer Aspekte einer Erkrankung seitens des Patienten. Kurz: Patienten und ihr Erleben werden zum Maßstab, wie erfolgreich eine Therapie war. Denn, so formulierte es der Geschäftsführer des Deutschen Psoriasis Bundes, Hans-Detlev Kunz, auf dem IQWiG-Symposium, „Patienten bewerten etwas anderes höher, als die Medizin es tut“.

Nicht nur Herschbach ist überzeugt: Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist heute mit naturwissenschaftlichen Methoden zuverlässig messbar. So ließen sich die Auswirkungen von Krankheit und Therapie systematisch darstellen und vergleichen. Daher haben auch Gesundheitsökonomen mittlerweile unzählige Methoden entworfen, um Behandlungen und Arzneien zu bewerten.

Scherer allerdings sieht für die Versorgungsforscher „den Teufel im methodischen Detail: Blutwerte lassen sich objektiv feststellen – aber wie misst man, wissenschaftlich sauber, Lebensqualität?“. Auch diverse Referenten beim IQWiG-Symposium wie etwa Univ.-Prof. Dr. med. Stefan Wilm schränkten den Optimismus etwas ein: Den Nutzen wissenschaftlich exakt festzustellen und zweifelsfrei auf eine bestimmte Ursache zurückzuführen, sei nicht so eindeutig, wie man das vielleicht gerne hätte.

Erfassung mit Fragebögen

Trotzdem: (Gesundheitsbezogene) Lebensqualität hat sich in der Medizin als wichtiger Gradmesser längst etabliert. Zu dessen Erfassung wurden seit den 80er-Jahren des vorigen Jahrhunderts verschiedene standardisierte Fragebögen entwickelt. Die Bögen umfassen einzelne Skalen, die den physischen (körperliche Funktionsfähigkeit, Beschwerden, Schmerzen) und den emotionalen Zustand (wie etwa Befindlichkeit, Sorgen, Ängste) von Patienten abdecken.

Dabei ist die Entwicklung derartiger Fragebögen eine hochkomplexe Angelegenheit. In langwierigen Prozessen entwickeln Expertengruppen, die mit Ärzten, Pflegekräften, Therapeuten und anderen Fachleuten besetzt sind, Fragen, die wiederum von einem anderen Expertenteam inklusive Ärzten, Psychologen, Patienten und Linguisten auf Schlüssigkeit, Verständlichkeit und Verwertbarkeit geprüft werden. Drei der bekanntesten Bögen sind der SF 36 Health Survey [Wareet al., 1992], der WHO QoL Questionnaire [Power et al., 1999] und der EQ 5D [Kind et al., 1996].

Dabei setzt sich etwa der Erhebungsbogen SF 36 aus acht Bereichen zusammen: Vitalität, körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Schmerzen, allgemeine Gesundheitswahrnehmung, körperliche Rollenfunktion, emotionale Rollenfunktion, soziale Funktionsfähigkeit, psychisches Wohlbefinden.

Mit der Forschung rund um die Kategorie (gesundheitsbezogene) Lebensqualität soll zunächst einmal der Ist-Zustand bestimmter Patienten hinsichtlich dieses Wertes erfasst werden. Daraus können dann Informationen für gesundheitspolitische Planungen gewonnen und medizinische Therapien bewertet werden. Des Weiteren können medizinische Behandlungen anhand gesundheitsökonomischer Aspekte überprüft und damit letztlich auch Kosten-Nutzen-Bewertungen durchgeführt werden. Die Optimierung von Behandlungspfaden ist in diesem Zusammenhang eine Frage der medizinischen Versorgungsrealität.

So führt etwa das RKI seit 2008 im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit Studien zur Gesundheitserforschung auch im Hinblick gesundheitsrelevanter Lebensqualität durch. Die Daten dieses bundesdeutschen Gesundheitsmonitorings können dann als Grundlage für die Entwicklung von gesundheitspolitischen Zielsetzungen und Maßnahmen angesehen werden. Auch das deutsche Statistische Bundesamt (Destatis) unternimmt detaillierte Studien und Untersuchungen im Gesundheitsbereich, deren Ergebnisse der Politik zur weiteren Verwendung zur Verfügung stehen.

Reale Versorgungspolitik

Auch der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Gremium des deutschen Gesundheitswesens, das über Behandlungswege und Medikamente der medizinischen Versorgung hierzulande entscheidet, inkludiert bei seinen Entscheidungen das Kriterium der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. So spielt es nicht nur bei der sogenannten frühen Nutzenbewertung des G-BA von Medikamenten eine Rolle, sondern etwa auch bei der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung sowie in Richtlinien des G-BA zur Kinder-Onkologie oder zur Kinder-Herzchirurgie. Dies verdeutlichte auf der IQWiG-Tagung Dr. med. Regina Klakow-Franck, Fachärztin für Gynäkologie und unparteiisches Mitglied des G-BA.

Eine positive Entscheidung innerhalb der frühen Nutzenbewertung, bei dem das Kriterium ausdrücklich eine Rolle gespielt hatte, sei etwa die Zulassung des Wirkstoff Crizotinib zur Behandlung von Lungenkrebs gewesen, so Klakow-Franck. Der Wirkstoff habe einen beträchtlichen Zusatznutzen und gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie „eine bisher nicht erreichte deutliche Verbesserung des therapie- relevanten Nutzens gebracht“. Außerdem könne mit ihm eine deutliche Verringerung von nicht schwerwiegenden Symptomen der Erkrankung sowie eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden und sei somit vom G-BA als für die Patienten spürbare Linderung der Erkrankung gewertet worden. Als problematisch ordnete sie allerdings die Erfassung der Lebensqualität bei bestimmten psychischen und neurologischen Erkrankungen ein, in denen die Selbsteinschätzung von der Krankheit beeinträchtigt ist, wie etwa bei Schizophrenie, Depression oder Alzheimer.

Neben anderen Referenten machte auch Klakow-Franck ein Delta zwischen Anspruch und Wirklichkeit bei der Anwendung der Kategorie gesundheitsbezogener Lebensqualität aus und nannte unter anderem die Überfrachtung der Medizin mit gesundheitspolitischen und ökonomischen „Heilserwartungen“ als hierfür verantwortlich.

Lebensqualität und Krebs

Besonders augenscheinlich wird das Thema bei einer Krebserkrankung. Nach Ansicht von Ärzten und Krebsforschern, ist es weiterhin nötig, die Lebensqualität für Krebskranke in der Bundesrepublik zu verbessern. Herschbach hält die Lebensqualität nach der Überlebenszeit für „das wichtigste Behandlungsziel für Krebspatienten. Dies gilt von der Diagnosestellung an für den gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf.“ Mittels Studien und Untersuchungen versuchen Ärzte und Forscher wie etwa bei der Deutschen Krebshilfe daher Wege zu erforschen, um Beeinträchtigungen der Lebensqualität durch eine Krebserkrankung zu minimieren und die medizinische und die psychosoziale Versorgung der Betroffenen zu optimieren.

Paradoxe Zufriedenheit

Doch die Wirklichkeit ist vertrackter. Nicht nur, dass die subjektive Beantwortung der Frage, was Lebensqualität bedeutet, berücksichtigt werden müsse – sie sei zudem für Kranke etwas grundsätzlich anderes als für Gesunde, zitiert etwa der Autor Dr. med. Johannes Weiß in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift Herschbach. Die betroffene Person schätze sich selbst ein, beurteile ihre Gesundheit und ihr Sozialverhalten und gebe den Grad der Zufriedenheit an. Dieser Bewertungsprozess hänge jedoch von zahlreichen Phänomenen und Faktoren ab, was die Interpretation der Ergebnisse kompliziert mache. So gebe es Patienten mit einer sehr schlechten Prognose, die ihre Lebensqualität als gut empfinden. Auf der anderen Seite würden manche Patienten mit exzellenter Prognose ihre Lebensqualität als schlecht beurteilen. Aus diesem Grund, in der Forschung „Zufriedenheitsparadox“ genannt, sei es auch möglich, dass Krebspatienten ihre Lebensqualität besser einschätzen als eine vergleichbare Gruppe gesunder Patienten.

Experten wie Dr. rer. med. Dipl. Psych. Susanne Singer von der Uni Leipzig sehen es als Erklärungsmöglichkeit, dass kranke Menschen andere Wertigkeiten und Maßstäbe an die Kategorie Lebensqualität anlegen und auch schon einen schlechteren Zustand als akzeptabel ansehen würden.

Zweifel an Methoden

Kritik an den Mess-Methoden kam bei der IQWiG-Tagung etwa von Prof. Wilm. Man könne Lebensqualität nur (er)messen, wenn man die Biografie eines Patienten, seinen Charakter, sein Sosein mit einbezieht, so Wilm.

„Bei aller Multidimensionalität: Lebensqualität bleibt ein normatives Konstrukt. Es verfehlt die radikal subjektive Perspektive.

Wenn ich als Hausarzt einen meiner Patienten persönlich nach seiner Lebensqualität frage, tue ich etwas ganz anderes, als wenn ich populationsbezogen Lebensqualität messe“, so Wilm. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bilde so nicht die erlebte Welt von kranken Patienten ab, sondern sei vielmehr die Antwort der Betroffenen auf aus professioneller Sicht verzerrte Fragen. Fremdeinschätzungsinstrumente würden sicher etwas messen, „aber nicht das, was Patienten wirklich wollen“.

Für die aktuelle Situation hielt Prof. Jürgen Windeler, Leiter des IQWiG, die weite Interpretierbarkeit der Begriffe fest. Auch sei eine Diskrepanz zwischen der allseits bekundeten Wertschätzung, Lebensqualität in Forschung, Studien und Praxis besonders beachten zu wollen, und dem, was real passiere, auszumachen. „Doch wir erleben, dass der Begriff in Studien nicht adäquat abgebildet wird. So sind etwa viele Daten für die Prüfung des IQWiGs schlicht nicht verwertbar“, monierte Windeler, der deshalb bessere Studien einforderte.

Info

Die ethische Perspektive

Die Rolle der Ethik erläuterte bei der IQWiG-Tagung Prof. Dr. Christiane Woopen von der Forschungsstelle Ethik am Institut für Geschichte und Ethik der Medizin der Universität Köln. Sie machte eine starke Diskrepanz zwischen der allgemeinen wissenschaftlich-medizinischen Wertschätzung gegenüber dem Kriterium Lebensqualität einerseits und der pragmatischen Umsetzung andererseits aus. „Vielleicht deshalb“, so Woopen, „weil wir nicht genau wissen, was damit gemeint ist.“ Gesundheitsbezogene Lebensqualität sei zwar ein sympathischer Begriff, dennoch: Aus ethisch-philosophischer Sicht sei – in Anlehnung an Sokrates – für ein gelingendes, gutes Leben Gesundheit nur ein Kriterium unter vielen, so Woopen. Die Expertin verwies auch auf den Philosophen Karl Popper, der einmal sagte „Never try to define quality of life“. Eine große Aufgabe für Wissenschaft und Forschung liege daher in der Beantwortung der Frage: „Wie kriegen wir es trotzdem hin, dass wir aus subjektiven Aussagen eine objektivierbare Ebene erschaffen?“. Denn die Berücksichtigung des Wertes Lebensqualität sei bei der wissenschaftlichen Untersuchung zur Priorisierung medizinischer Leistungen eine ethisch begründete Pflicht. Woopen forderte daher bessere Studien und Langzeiterhebungen, die die Frage der Lebensqualität aufnehmen.

Info

Orale Lebensqualität

Sowohl die Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV) als auch die Bundeszahnärztekammer (BZÄK) haben immer wieder darauf verwiesen, wie wichtig mundgesundheitsbezogene Lebensqualität ist. In Publikationen und Grundsatzpapieren bekannten sich die zahnärztlichen Körperschaften zur Qualität in der Zahnmedizin.

Durch kontinuierliche interne Überprüfung solle eine stetige Verbesserung der zahnmedizinischen Versorgung und damit auch der Mundgesundheit der Bevölkerung erreicht werden. Für den einzelnen Patienten bedeute dies den Erhalt oraler Strukturen und eine Steigerung der Lebensqualität. Zahnarzt und Patient werden zu gleichberechtigten Partnern, die über Behandlung und Therapie gemeinsam entscheiden, heißt es etwa auf der Homepage der KZBV.

In Zukunft könnten mehr Menschen mehr eigene Zähne bis ins Alter behalten, was eine Steigerung der Lebensqualität bedeute. Voraussetzung dafür sei die Umsetzung einer qualitätsgesicherten und gleichzeitig präventionsorientierten Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde.

In diesem Zusammenhang muss auch eine von der BZÄK in Zusammenarbeit mit Colgate erschienene Broschüre mit dem Titel „Mundgesundheit ist Lebensqualität“ gesehen werden. Das Institut der Deutschen Zahnärzte in Köln schließlich entwickelte einen Fragebogen zur Messung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität, genannt Oral Health Impact Profile.



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