Studie zur Nutzung der ePA

Diagnosen wie Depression werden oft verschwiegen

sth
Politik
Stigmatisierte Krankheiten zum Beispiel sexuellen oder psychischen Ursprungs werden seltener in die elektronische Patientenakte (ePA) hochgeladen, zeigt eine Online-Studie der Technischen Universität Berlin.

Auslöser für die Studie war nach Angaben der Forschenden des Fachbereichs Arbeitswissenschaft eine im vergangenen Jahr veröffentlichte Umfrage, in der drei von vier Deutschen angaben, dass sie bereit wären, die ePA zu nutzen. „Wir wissen aber aus anderen und unseren eigenen Studien am Fachgebiet, dass die Absichtsbekundung allein keine zuverlässige Aussage über die tatsächliche Nutzung einer Technologie ist“, erklärt Niklas von Kalckreuth von der TU Berlin, der die Studie mitbetreut hat. Oft bestehe hier eine Lücke.

Gonorrhoe verschweigt man lieber

Um ihre Theorie zu überprüfen, legten die TU-Forschenden 241 Teilnehmern einen Click-Dummy der ePA und einen von vier medizinischen Befunden vor. Dazu gehörten neben einem gebrochenen Handgelenk auch Diabetes Typ 1, Depression und die Geschlechtskrankheit Gonorrhoe. Als Nächstes wurden die Teilnehmenden gebeten zu entscheiden, ob sie ihre Diagnose in ihre ePA hochladen würden. Das Ergebnis:

  • Von den 74 Teilnehmenden mit dem Befund Gonorrhoe luden 50 ihre Diagnose hoch.

  • Von den 62 mit der Diagnose Handgelenksfraktur waren es 53.

  • Von den 56 mit dem Befund Depression waren es 31.

  • Von den 49 mit der Diagnose Diabetes Typ1 speicherten 46 den Befund.

Die Forschenden errechneten, dass das Hochladen einer Diagnose mit hohem Stigma 6-mal häufiger abgelehnt wurde als das Hochladen der Diagnosen mit niedrigem Stigma. „Ob eine Krankheit akut ist oder chronisch, beeinflusst laut unserer Studie die Entscheidung, die Diagnose in der ePA zu speichern, nicht“, bilanziert von Kalckreuth.

Das hochladen einer Diagnose mit hohem Stigma wurde 6-mal häufiger abgelehnt

Die Nutzung der ePA ist demnach nicht nur eine Frage von genereller Akzeptanz der Technologie, sondern hängt auch von den Diagnosen ab. Aus den Studienergebnissen schließt das TU-Team, dass sich Menschen beim Hochladen sensibler Gesundheitsdaten um deren Sicherheit Sorgen machen und dies im Zweifelsfall verweigern.

Die Zeit bis zur Einführung der ePA in der GKV am 1. Januar 2025 sollte genutzt werden, über die hohen Sicherheitsstandards der Akte aufzuklären. „Ziel muss es sein, etwaige Sorgen bezüglich der Datensicherheit auszuräumen und zwar auch für Bevölkerungsgruppen, die der ePA gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt sind“, sagt von Kalckreuth. Patientinnen und Patienten müssten wissen: Ohne ihre ausdrückliche Einwilligung dürfen weder Daten in der ePA gespeichert noch ausgelesen werden. Klar gemacht werden müsste zudem, dass selbst die Krankenkassen ohne Zustimmung keinen Zugriff auf die dort gespeicherten Daten hätten, so die Wissenschaftler.

von Kalckreuth N, Feufel MA: Influence of Disease-Related Stigma on Patients’ Decisions to Upload Medical Reports to the German Electronic Health Record: Randomized Controlled Trial; JMIR Hum Factors 2024;11:e52625; doi: 10.2196/52625

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