Deutscher Ethikrat zu Big Data

Datensouveränität ist das Leitkonzept

Zu den Herausforderungen von Big Data hat sich der Deutsche Ethikrat positioniert: Datensouveränität und der Schutz des individuellen Datengebers müssen im Mittelpunkt stehen.

Der Ethikrat hat seine Stellungnahme an Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und die Bundesministerin für Bildung und Forschung, Prof. Dr. Johanna Wanka übergeben: (vl.n.r.) Prof. Dr. Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates, Prof. Dr. Johanna Wanka, Bundesministerin für Bildung und Forschung, Hermann Gröhe, Bundesminister für Gesundheit, Prof. Dr. Steffen Augsberg. Deutscher Ethikrat, Fotograf: Reiner Zensen

Der Deutsche Ethikrat hat Empfehlungen zum Umgang mit Big Data im Gesundheitswesen vorgelegt, welche Chancen und Risiken berücksichtigen und dabei die informationelle Selbstbestimmung des Datengebers mit einbeziehen sollen. In seiner Stellungnahme kommt der Ethikrat zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen von Big Data mit den Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts zur unzureichend begegnet werden kann.

Er empfiehlt ein Gestaltungs- und Regulierungskonzept, dass sich an Datensouveränität orientiert. Dazu zählt die Weiterentwicklung der informationellen Selbstbestimmung des Einzelnen unter Wahrung von Privatheit in einer vernetzten Welt. Stärker als bisher sollte die Sensibilität von Daten berücksichtigt werden.

Der Ethikrat sieht den "individuellen Datengeber" als entscheidend zu schützen an. Institutionelle und staatliche Akteure sieht er in der Pflicht, die Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass Menschen ihre Datensouveränität wahrnehmen können.


1. Potenziale erschließen

Dazu zählt eine reibungsfreie Kooperation zwischen den Akteuren aus der klinischen Praxis, der Grundlagenforschung, in gesundheitsrelevanten Feldern tätigen Unternehmen und individuellen Datengebern. Es geht nicht nur um die Sammlung und Bereitstellung von Daten, sondern auch darum, die jeweils neu gewonnenen Daten in ethisch verantwortbarer Weise zu verknüpfen. Wichtig ist unter anderem die Erleichterung von Datenaustausch und standardisierte Verfahren der Interoperabilität.

2. Individuelle Freiheit und Privatheit sichern

Datengeber müssen dazu befähigt werden, souverän mit ihren Daten umzugehen und ihre Privatsphäre zu gestalten. Dazu müssen entsprechende Handlungsspielräume geschaffen werden. Dazu gehört etwa die Wahrung der Datenhoheit, die Aufklärung über den Einsatz von Algorithmen und die Förderung der digitalen Bildung.

3. Gerechtigkeit und Solidarität sichern

Der Zugang zu digitalen Angeboten sollte fair erfolgen und nicht etwa bestimmte Nutzergruppen durch komplizierte Handhabung ausschließen. Vulnerable Gruppen (Kinder, Jugendliche, Menschen mit Behinderungen) sollten besonders geschützt werden.

4. Verantwortung und Vertrauen fördern

Dazu zählen Schutz- und Qualitätsstandards (gegen unbefugte Identifizierungen), die Kontrolle des Datenzugriffs und die Stärkung der Datenschutzbeauftragten. In einem Sondervotum fordert ein Mitglied des Deutschen Ethikrats, Christiane Fischer, auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken oder anderen Anwendungen zu verzichten, wenn ein umfassender Datenschutz, die Umsetzung von Anonymisierungsverfahren und das Recht auf Vergessen nicht gewährleistet werden können.


Zu einem verantwortlichen Umgang mit Big Data im Gesundheitsbereich zähle es, den Blick vor der Realität nicht zu verschließen, erklärte Prof. Dr. Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrats, bei der Vorstellung der Stellungnahme vor der Presse. "Die klassischen Datenschutzmechanismen erweisen sich als nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional. Zum anderen muss aber der hinter ihnen liegende Grundgedanke, dass die Freiheit und Selbstbestimmung des Einzelnen gerade dort, wo Daten Gesundheitsrelevanz erlangen, nicht untergehen darf. Um beides, gesundheitliche Chancen und Bewahrung von Freiheitsgestaltung, zu gewähren, muss man neue Wege gehen."

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