Die Waisen der Medizin
Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert, hieß es bei einer gemeinsamen Pressekonferenz im Bundesgesundheitsministerium (BMG).
Der Aktionsplan ist ein Ergebnis der Arbeit desNationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen(Namse), die seit drei Jahren durch eine vom BMG finanzierte Geschäftsstelle unterstützt wird. Eine weitere Förderung in Höhe von rund fünf Millionen Euro durch das BMG bis Ende 2015 ist vorgesehen.
Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) sagte in Berlin: "Gerade Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich. Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten“.
Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten
Und so selten seien seltene Erkrankungen nicht, wenn man bedenke, dass allein bundesweit geschätzte vier Millionen Menschen betroffen seien. In Europa seien es circa 30 Millionen Menschen. In der EU sei eine Erkrankung dann als selten definiert, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen seien, so Bahr. Die Selbstverwaltung stehe nun vor der Aufgabe, die Fragen der Honorierung zu klären und fach- und sektorenübergreifend besser zusammen zu arbeiten.
"Ein wichtiger Schlüssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu können, liegt in Forschung und Entwicklung", betonte der Parlamentarische Staatssekretär Dr. Helge Braun. "Forscher konnten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit Voraussetzung für genauere Diagnosen und neue Therapieansätze schaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser Seltenen Erkrankungen bisher unvollständig und es bleibt viel zu tun."
Forschungsministerium stellt 27 Millionen Euro bereit
Daher sei die beschlossene Bildung neuer Zentren wichtig, da hier dringend benötigte Forschungsstrukturen aufgebaut würden. Bis zum Jahr 2018 würden vom Bundesforschungsministerium noch 27 Millionen Euro zur Verfügung gestellt.
"Achse begrüßt als Stimme der Betroffenen, dass es mit dem Nationalen Aktionsplan gelungen ist, die Anliegen der Patienten in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden", unterstrich Christoph Nachtigäller, Vorsitzender derAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen(Achse). "Bei Seltenen Erkrankungen liegt eine große Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammeln und Netzwerke, auch grenzüberschreitend, bilden. Diese Expertise ist Teil des Nationalplans geworden."
VUD mahnt zur Eile beim Bau von Zentren für seltene Erkrankungen
Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) unterstützt die konzertierte Initiative. "Der Aktionsplan ist wegweisend. Spezialisierte Zentren sollen gefördert werden, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das ist der richtige Weg", erklärte Ralf Heyder, Generalsekretär des VUD in einer Mitteilung an die Presse.
Herzstück des Aktionsplans ist die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen. Betroffene sollen dort die bestmögliche Diagnose und Versorgung für ihre Krankheit erhalten und zudem von neuesten Erkenntnissen der Forschung profitieren. Universitätsklinika spielten hierbei eine herausragende Rolle, da oft nur dort das nötige Spezialwissen vorhanden sei.
Das Ziel sei vorgegeben: Jetzt müssten schnell die Voraussetzungen für den Aufbau universitärer Zentren geschaffen werden. "Hier sind alle Beteiligten, besonders aber die Krankenkassen gefordert“, so Heyder.
