Mehr Off-Label-Medikamente für Rheumakinder

Diese sogenannten Off-Label-Medikamente seien aber oft sehr schwierig  zu verordnen, denn sie werden nicht von den  Krankenkassen übernommen. Sollte eine Kasse die Übernahme aber signalisieren, kann es immer noch sein, dass  von den Ärzten dann eine Rückzahlung eingefordert wird, betonten Experten in Berlin im Vorfeld des 41. Rheuma-Kongresses in Mannheim.

Rheuma-Mittel  - die Hälfte ist für Kinder nicht zugelassen

Etwa die Hälfte der bislang gängigen Rheuma-Mittel sei für Kinder nicht zugelassen, schätzt Hanns-Jochen Lorenz von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. "Besonders eklatant ist die Situation von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Augenerkrankungen."

Den Kindern drohe unweigerlich die Erblindung, aber es sei für sie kein einziges immunsuppressives Medikament verfügbar. Der Wissenschaftler forderte daher, dass die Kassen und die Politik  den Off-Label-Einsatz  großzügiger handhaben sollten. Er könne sich zum Beispiel zur Erstellung einer Langzeitsicherheit eine Registrierdatei vorstellen, in der alle Daten einer vollzogenen Off-Label-Medikamentierung dokumentiert werden.

Derzeit werde nur ein zugelassenes, teures Antikörper-Medikament verschrieben. "Aber seine Wirkung schwächt sich ab, wenn es nicht mit einem Off-Label-Medikament kombiniert wird." Die Kosten einer Jahrestherapie belaufen sich je nach Medikament auf zwischen 5.000 Euro und 20.000 Euro, sagte  Prof. Dr. Matthias Schneider, Düsseldorf. "Das ist nicht damit zu vergleichen, was eine lebenslange Behinderung kostet". In vielen Fällen, so die Wissenschaftler, fördern viele Medikamente sogar eine Heilung.

Sport ist kein Tabu

Als Erfolg der modernen, vom Schmerz befreienden Therapien bewerten die Experten, dass Sport für Kinder mit Rheuma kein Tabu mehr sein muss. Etwa 20.000 Kinder in Deutschland leiden an Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA).

"Um bleibende Gelenkschäden zu verhindern, haben Ärzte ihnen früher meist davon abgeraten, sich sportlich zu betätigen", sagte Kongresspräsident Jürgen Grulich-Henn. Neuen Daten zufolge könne Sport die Krankheitsaktivität jedoch sogar reduzieren - und auch die Lebensqualität der Kinder würde sich deutlich verbessern, weil sie in der Gemeinschaft keine Außenseiterposition mehr einnehmen.