Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

nfdi4health soll die Versorgungsforschung nach vorn bringen

Ein multidisziplinäres Team baut in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten auf: nfdi4health. Ziel ist es, die Versorgungsforschung nach vorne zu bringen.

nfdi4health ist eines der größten deutschen Medizindatenprojekte und soll der Verschmelzung von epidemiologischer, Public Health- und klinischer Forschung dienen. Adobe Stock_Elnur

Das Projekt Nationale Forschungsdateninfrastruktur für Gesundheit nfdi4health befindet sich im Aufbau. Die Federführung liegt bei der Deutschen Zentralbibliothek Medizin (ZB MED) in Köln und dem Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS) in Bremen.

Es ist eines der größten deutschen Medizindatenprojekte und soll der Verschmelzung von epidemiologischer, Public Health- und klinischer Forschung dienen. Dazu sollen hochwertige Daten international zugänglich gemacht werden. Die riesige Menge an digitalen Daten zur klinischen Forschung und Epidemiologie im deutschen Gesundheitswesen soll besser standardisiert und nachnutzbar, sinnvoll miteinander verbunden und Fachleuten zugänglich gemacht werden. Zugleich soll auch der Datenschutz beachtet werden. Ein multidisziplinäres Team soll jetzt mit dem Aufbau der Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten beginnen.

Mit eingeschlossen werden sollen insbesondere große epidemiologischen Studien sowie Ergebnisse der öffentlichen Gesundheitsforschung und klinische Studien in Deutschland. Dazu gehören unter anderem auch die Greifswalder Langzeitstudie SHIP (Study of Health in Pomerania) sowie die große deutsche Gesundheitsstudie NAKO mit Studienzentrum in Neubrandenburg.

Ein Kompetenznetzwerk mit bis zu 90 Millionen Euro Förderung

Das Projekt „nfdi4health“ wird von Bund und Ländern finanziert, zusammen mit acht weiteren bundesweit verteilten Infrastrukturen für Forschungsdaten in Deutschland. Sie bilden zusammen ein Kompetenz- und Infrastrukturnetzwerk, das die Bereitstellung von Forschungsdaten sicherstellen soll. Für den Aufbau und Förderung aller Infrastrukturen stehen bis 2028 jährlich bis zu 90 Millionen Euro bereit. nfdi4health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte nationale und internationale Fachgesellschaften, Institutionen und Initiativen mit Bezügen zum Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert. Dazu zählt unter anderem auch die Universität Greifswald, die in mehreren Teilprojekten vertreten ist.

Auch das Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) als Partner direkt an der Initiative beteiligt. Das HITS stellt seine Datenplattform „SEEK“ zur Verfügung und übernimmt eine Führungsrolle bei der Standardisierung der Daten.

Task Force COVID-19

Zum Projekt gehört auch eine „Task Force COVID-19, die von der Deutschen Forschungsgemeinschaft mit rund einer Million Euro gefördert wird. Auch hier ist das HITS beteiligt. Die Arbeitsgruppe soll ein umfassendes Inventar der deutschen Studien zu COVID-19 anlegen – mit strukturierten Gesundheitsdaten aus Datenbanken, Impfstudien und anderen Quellen. Die Gruppe wird außerdem Leitfäden, Schulungsmaterial und Standards unter anderem zum Datenmanagement entwickeln. Die Task Force aus elf Partnern, darunter die Charité und das Robert Koch-Institut und das HITS, wird vom Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS) koordiniert.

Untersucht werden die Folgen der Pandemie für die öffentliche Gesundheit, wie beispielsweise die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, Lebensqualität und Auswirkungen sozialer Isolation. Das soll Wissenschaftlern, Behörden und Politikern dabei helfen, die Pandemie gezielter zu bekämpfen und die negativen Folgen für die Bevölkerung abzufedern. Ergebnisse aus dem COVID-19-Teilprojekt werden bereits kurzfristig in diesem Jahr verfügbar, die umfassendere öffentliche Plattform der nfdi4health soll ab 2022 nutzbar sein.

nfdi4health – Ziele und Vorgaben

Das Projekt soll die Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen sowie (inter-)national vernetzen.

Ziele von nfdi4health sind:

  1. Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen.
  2. Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten.
  3. Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen.
  4. Automatisierte Dienste (zum Beispiel Suche, Analysetools) etablieren.
  5. Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren und verbessern.
  6. Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern.
  7. Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.
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