Datensouveränität ist das Leitkonzept
Der Deutsche Ethikrat hat Empfehlungen zum Umgang mit Big Data im Gesundheitswesen vorgelegt, welche Chancen und Risiken berücksichtigen und dabei die informationelle Selbstbestimmung des Datengebers mit einbeziehen sollen. In seiner Stellungnahme kommt der Ethikrat zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen von Big Data mit den Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts zur unzureichend begegnet werden kann.
Er empfiehlt ein Gestaltungs- und Regulierungskonzept, dass sich an Datensouveränität orientiert. Dazu zählt die Weiterentwicklung der informationellen Selbstbestimmung des Einzelnen unter Wahrung von Privatheit in einer vernetzten Welt. Stärker als bisher sollte die Sensibilität von Daten berücksichtigt werden.
Der Ethikrat sieht den "individuellen Datengeber" als entscheidend zu schützen an. Institutionelle und staatliche Akteure sieht er in der Pflicht, die Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass Menschen ihre Datensouveränität wahrnehmen können.
Zu einem verantwortlichen Umgang mit Big Data im Gesundheitsbereich zähle es, den Blick vor der Realität nicht zu verschließen, erklärte Prof. Dr. Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrats, bei der Vorstellung der Stellungnahme vor der Presse. "Die klassischen Datenschutzmechanismen erweisen sich als nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional. Zum anderen muss aber der hinter ihnen liegende Grundgedanke, dass die Freiheit und Selbstbestimmung des Einzelnen gerade dort, wo Daten Gesundheitsrelevanz erlangen, nicht untergehen darf. Um beides, gesundheitliche Chancen und Bewahrung von Freiheitsgestaltung, zu gewähren, muss man neue Wege gehen."
