Seltene Erkrankungen mit MKG-Bezug

Am Tag der seltenen Erkrankungen, der immer auf den letzten Tag im Februar fällt, wollen Betroffene und ihre Angehörigen die Öffentlichkeit auf ihre Lage aufmerksam machen.

Viele der seltenen Erkrankungen fallen noch immer durch das Raster, sei es bei der Diagnose, der richtigen Betreuung oder der Kostenübernahme. Damit sind die Betroffenen oftmals mehrfach belastet und das dauerhaft. 2010 entstand deshalb das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) mit 28 Partnern. Die Initiative treibt die Erforschung der seltenen Erkrankungen voran und will medizinisches Personal sowie Betroffene und deren Angehörige besser  informieren, damit Erkrankte schneller zu einer richtigen Diagnose kommen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, in der gesamten EU 30 Millionen Menschen.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Netzwerk und Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, beteiligt sich zum zehnten Mal mit vielfältigen Aktionen rund um den 28. Februar, dieses Jahr unter dem Motto „Forschen hilft heilen!".