Neues Zentrum für seltene Erkrankungen
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) stellt heute sein neu gegründetes "Centrum für Seltene Erkrankungen" vor. In der Einrichtung arbeiten Spezialisten über Fächergrenzen hinweg zusammen, um die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Zu den Behandlungsschwerpunkten zählen nach Angaben des UKE angeborene Stoffwechsel- und Gefäßerkrankungen sowie Leber- und Nierenleiden.
Richtige Diagnose kommt oft erst spät
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Rund 9.000 solcher Erkrankungen sind laut UKE bekannt, in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit.
Häufig erhalten sie erst spät die richtige Diagnose und eine zielgerichtete Behandlung. Es handelt sich um eine Gruppe von sehr unterschiedlichen Krankheitsbildern. Weil die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind interdisziplinäre Therapieansätze wichtig.
Starke Belastung für Patienten und ihre Familien
Die schwarz-gelbe Bundesregierung hatte Ende August einen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen präsentiert. Ziel ist es, die Behandlung der Betroffenen zu verbessern - etwa durch Forschung und einen Ausbau der medizinischen Versorgungsstrukturen. "Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwendige Behandlung und Betreuung erfordern", schreibt das Bundesforschungsministerium auf seiner Homepage.
"Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod." Zentren für seltene Erkrankungen gibt es in Deutschland etwa in Bonn, Freiburg und Tübingen.
